به گزارش جام جم آنلاین به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان،‌این بیماری نادر که فقط ۴۰۰۰ هزار نفر در دنیا به آن مبتلا هستند مربوط به توقف رشد قسمتی از مغز در دوران جنینی است و اینک گریبان‌گیر امیلی شده و به گفته پزشکان او را تا حد کوری پیش خواهد برد.

مادر امیلی می‌گوید: من دوران بارداری طبیعی را گذراندم و نمی‌دانم این اتفاق از کجا شکل گرفته است. فقط دو هفته پس از تولد کودکم حالتی غیرطبیعی به او دست داد، صورت او قرمز شد و حالت خفگی به او دست داده بود. گمان کردم که یک رفلکس ساده معده باعث این موضوع شده اما از آن به بعد روزی پنج بار این حالت به کودکم دست می‌داد.

حالا والدینش قصد دارند تا با کمک گرفتن از خیرین، پول لازم برای خرید یک صندلی ویژه متحرک، اتاق و مدرسه‌ای مناسب برای او تهیه کنند زیرا به گفته پزشکان هرگونه جابه‌جایی در تشدید حالت تشنج او موثر است.